Sibusiso is in 2000 opgericht door Henk en Atty Hammer-Roos. Henk, een ervaren tropenarts, heeft tot 2001 een huisartsenpraktijk gehad. Atty is verpleegkundige, verloskundige en lerares. Samen werkten ze jarenlang in oorlogsgebieden en vluchtelingen-kampen via Artsen Zonder Grenzen. Na deze ervaringen wilden ze zelf een project opzetten in een ontwikkelingsland voor een kwetsbare groep kinderen. Na uitgebreid onderzoek zijn Atty en Henk het project gestart voor verstandelijk gehandicapte kinderen in Tanzania: Sibusiso. Sibusiso heeft op dit moment - augsutus 2018- aan ruim 3500 kinderen in Tanzania uitzicht op een beter bestaan geboden.
'Tusibaguliwe' is Swahili voor: 'Zeg nee! tegen discriminatie'.
'We praten tegen de persoon die ons op straat aanstaart, de chauffeur die zo hard claxoneert als we niet snel genoeg reageren, de vrouwen die met hun ogen rollen terwijl mijn moeder mijn speeksel van mijn gezicht afveegt, de buren die hun kinderen waarschuwen niet met mij te spelen, de familieleden die denken dat we meer straf nodig hebben, de ouders die vinden dat mijn moeder te lief voor me is, de leraren die denken dat we meer medicijnen nodig hebben, dit is gewoon autisme, of Down syndroom, of een ander klein gebrek, ik ben niet gehandicapt, ik ben trots op heel andere dingen die ik wel kan en die anderen niet kunnen, ik lach hard zonder reden! Haha! Je zult nooit de diepte van onze liefde kennen.
... Als we niet kunnen leren hoe je het ons wil leren, leer ons dan hoe we wel kunnen leren. '
In een wereld, die nog steeds zo onwelkom is voor mensen met een handicap, is er Sibusiso; een thuis voor de gediscrimineerden, een schuilplaats voor de misbruikte mensen en hoop voor mensen met een verstandelijke beperking. Het gaat niet alleen om de therapieën, het gaat om de liefde, de steun, de zekerheid en de familie die Sibusiso biedt. Vertrouw me, alles wat je nodig hebt in een wereld die zo wreed is, is liefde! Ik zou zeggen dat het in Tanzania, en in Afrika in het algemeen, langzaam stap voor stap beter wordt. Mensen worden geïnformeerd over de beperkingen van mensen, en beginnen te beseffen dat kinderen met een handicap nog steeds kinderen zijn. Maar we zijn er nog niet, bij lange na niet, niet in de dorpen waar mensen nog steeds geloven dat het een vloek is, een gruwel om gehandicapt te zijn. Je bent nutteloos en de enige toekomst die ze zien voor een kind met een verstandelijke beperking is dat die bedelt op straat of naakt rondloopt in het dorp. Maar, zoals ik zei, met Sibusiso is er weer een sprankje licht aan het einde van de tunnel.
Het is verbazingwekkend als je na maanden een handbeweging ziet, maakt niet uit hoe klein, de verandering is alles waar we naar op zoek zijn...
Het is verbazingwekkend als je het eerste woord in tijden hoort, het maakt niet uit of het logisch is, het geluid is waar we naar op zoek zijn...
Het is verbazingwekkend als je na jaren een stapje zet, het maakt niet uit of je loopt, we hoeven alleen maar naar dat stapje te kijken...
Wat speelt zich af binnen de poorten van Sibusiso?
Vier heel verschillende verhalen geven een beeld van de variatie aan ervaringen binnen Sibusiso.
1. De moeder van Chrispin Peter
Chrispin is een jonge volwassene van 23 jaar, die een mentale handicap heeft en sinds het begin, in 2001 bij Sibusiso is. Hij is een echt kind van Sibusiso geworden. Zijn oudere broer stierf een paar jaar geleden. Ook hij was verstandelijk beperkt. Het was moeilijk voor de moeder om te reizen met twee gehandicapte kinderen. In tegenstelling tot andere kinderen, die komen en gaan, heeft Sibusiso besloten dat het gezin bij Sibusiso kan blijven.
Als je luistert naar de moeder, de leraren en iedereen die Chrispin en zijn broer kenden, is door Sibusiso het leven van Crispen compleet veranderd. Hij kan met de meeste dagelijkse activiteiten meedoen en is dol op bladeren prikken, altijd en overal, hahahaha!
Het management zag in dat het gunstig kan zijn om sommige ouders van kinderen met een handicap in dienst te nemen, en hen zo in staat te stellen zorg te dragen voor hun hulpbehoevende kinderen en andere noden, een geweldig idee toch? Veel ouders hebben van dit programma geprofiteerd.
Mama Chrispin 'Ik weet niet waar mijn zoon en ik zonder Sibusiso nu zouden zijn. Het moeilijkste wat ik heb ondervonden als ouder van kinderen met een beperking is het gevoel van isolement. Het is alsof je alleen bent in de wereld, en niemand begrijpt het. Ik voelde me zo uitgeput en verpletterd. Er zijn dagen dat ik helemaal in de put raak als ik er aan denk hoe mijn leven, zonder hulp, zou zijn verlopen. Ik dank God voor Sibusiso en ben dankbaar voor de mogelijkheid om hier te kunnen werken. Ik zie andere kinderen die nog slechter zijn dan mijn Chrispin, ik zie hun ouders ook hard werken en dat geeft me hoop. Ik krijg de kans om met die andere ouders samen te werken, en ik heb geleerd om mijn gevoelens te delen. Het wakker worden in de zekerheid dat ik een baan heb bij Sibusiso helpt me om om te gaan met mijn problemen en anderen te laten weten dat ze niet alleen zijn. '
2. Ibrahim Nasibu
Ibrahim is een jongen van 13 jaar. Hij is nu bij Sibusiso voor zijn tweede termijn. Hij heeft hersenverlamming, hij kan lopen, maar zijn hand-voet coördinatie is niet zo goed. Wat het meest opvalt aan hem is dat hij een voetbal harder kan schoppen dan wie ook bij Sibusiso, misschien nog wel harder dan Messi, wie weet gaan we dat nog meemaken! Haha ... Maar nu serieus, het is een talent dat de leraren proberen te ontwikkelen en zie hoe ver ze al gekomen zijn!
Ibrahim Nasibu 'Ik ben blij dat ik hier ben. Mijn vrienden lachten me uit omdat ik niet goed kon praten. Een paar van mijn broertjes en zusjes wilden niet met mij eten omdat ik helemaal onder het speeksel zat. Mijn spraak is verbeterd en ik ben positief. Ik hou van voetballen en ik wil buiten Tanzania gaan spelen.’
3. Jonathan Frank
Maak kennis met de kleine magische Jonathan Frank, die drie jaar geleden naar Sibusiso kwam, met zes maanden ondervoed was en het syndroom van Down heeft. Hij werd onmiddellijk in het voedingsprogramma opgenomen, na een jaar ontdekten ze dat hij niet kon lopen, nou, om een lang verhaal kort te maken, Jonathan, kan na drie maanden hard werken nu rennen en de deuren openen bij Sibusiso! Het was zo ontroerend om de tranen in zijn moeders ogen te zien toen ze hem zag rondrennen. Mama Jonathan, 'Niemand weet hoeveel werk het is geweest, soms blijf ik waken om naar hem te kijken als hij slaapt uit angst dat hij niet meer kan lopen als hij wakker wordt. Deze kleine persoon met een beperking heeft me geleerd hoe ik dapper en sterk moet zijn. Dankzij Sibusiso heb ik, door de vele lesprogramma’s, de vaardigheden geleerd. Ik ben nu goed tegen de wereld opgewassen, ik heb mijn zoon verdedigd tegen de wrede kinderen en mensen, ik ben een voltijds pleitbezorger voor kinderen met een handicap geworden en ben een trotse moeder. Dankzij Sibusiso is mijn verloren hoop hersteld.’
4. Jamila Idi
Jamila is een kind in het drie maanden programma, met hersenverlamming.
'Voor Sibusiso wist ik niet wat ik met mijn kind moest doen ... Sibusiso is niet als een ziekenhuis waar je naar binnen loopt en weggaat, soms zonder dat iemand naar je glimlacht. Nee, het is als een huis en heeft alle voorzieningen in één. 's Avonds ga ik zitten en heb gesprekken met andere moeders, en het is een opluchting om te beseffen dat er mensen zijn met nog grotere problemen. Ze hebben me geleerd dat het een uitdaging is en geen handicap. Aan alle moeders met kinderen met een handicap, verberg ze niet zoals ik deed, zoek hulp, er kan altijd iets gedaan worden. Het voedingsprogramma is echt goed, want na slechts vier weken, werd mijn kind zwaarder, er is al veel verandering ... moeders, kom naar Sibusiso!’
Succesverhalen in woord en beeld
De drie maanden van het programma april -juni 2018 zijn omgevlogen! We hebben veel verschillen gezien in de ontwikkeling van elk kind. Er zijn kinderen die veel geleerd hebben, en er zijn kinderen met kleine ontwikkelingen, maar als het om onze kinderen gaat, is elke ontwikkeling van cruciaal belang en wordt gevierd als een overwinning.
Hier zijn een aantal verhalen van kinderen van de april-juni 2018-groep die opvallend veel vooruitgang hebben geboekt. Zo bijzonder!
Caren & Nimrod Jackson
Caren and Nimrod zijn zusje en broertje; Caren is 4, terwijl Nimrod anderhalf is. Lichamelijk is er weinig verschil tussen de twee, ze worden meestal als identieke tweeling gezien. Toen ze bij Sibusiso kwamen, waren ze allebei ondervoed en bleken beiden microcephalus te hebben. Ze waren erg spatisch en hun benen zaten steeds in de koop. Ze hadden geen hoofdcontrole en konden alleen op hun rug liggen. Ze konden hun armen niet strekken, ze konden niet spelen en reageerden nauwelijks, Ze huilden nooit maar konden ook niet lachen of enig geluid voortbrengen. Ze waren erg zwak. Ze kwijlden de hele tijd. De moeder zei dat ze na beide geboortes last had van borstcomplicaties, zodat de twee na respectievelijk 4 en 2 maanden met gewone koemelk gestart zijn.
Bij aankomst in het centrum werden ze onmiddellijk opgenomen in het voedingsprogramma. Ze werden vier keer per dag gemasseerd en ze kregen fysiotherapie. De moeder is heel toegewijd, en het is ongelofelijk hoe in drie maanden deze kleine engelen veranderd zijn. Caren en Nimrod zijn levendiger dan ooit! Hun gezichtjes spreken boekdelen. Ze kunnen van hun rug op hun zij rollen, ze kunnen nu ongeveer 10 minuten zelfstandig zitten, ze kunnen hun armen naar buiten bewegen, hun handen strekken en met speelgoed spelen. Ze laten nu van zich horen soms zelf luid. Nimrod heeft het vereiste gewicht bereikt, Caren is er bijna, dus hopelijk heeft zij bij hun volgende afspraak het gewenste gewicht bereikt.
'Ik dacht niet dat het mogelijk was dat mijn kinderen ooit gingen zitten. Ik kreeg veel opmerkingen van mensen, dat ik vervloekt was en dat ik niets meer kon doen. Ik ben bij verschillende dokters, ziekenhuizen en kerken geweest maar zoiets als Sibusiso had ik nog nooit gezien. Heel erg veel dank. Het is als een droom voor me.” Zegt hun moeder.
Joseph Charity
Charity is 3 jaar! Ze heeft een hersenbeschadiging. Bij aankomst in het centrum was ze heel erg spastisch, ze had een slechte controle over haar hoofd en kon niet zitten of lopen. Ze kon alleen maar op haar buik liggen, en elke andere houding leek zo ongemakkelijk dat ze huilde totdat ze weer op haar buik gelegd werd. Ze at heel slecht. Ze was extreem zwak en huilde veel. Ze was ernstig ondervoed. Haar tienermoeder had het al opgegeven, maar door intensieve counseling en ondersteuning heeft ze de zorg voor Charity weer opgepikt. Haar kleine meisje heeft gedurende haar verblijf bij Sibusiso een enorme verbetering laten zien. Ze werd meteen in het voedingsprogramma opgenomen. Na slechts twee maanden had ze het vereiste gewicht bereikt. Twee weken later werd ze ziek en haar gewicht zakte weer een beetje. Ze krijgt nu weer speciale voeding en hopelijk komt ze er weer snel bovenop.
Charity kan nu langer dan 10 minuten rechtop blijven zitten, zonder ondersteuning. Ze kan reiken en kleine speeltjes pakken met haar rechterarm. Ze begint van haar rug naar de zijkant te rollen, of van haar buik op haar zij; nog niet helemaal volledig maar ze voelt zich duidelijk goed in alle posities en heeft een goede controle.
“Ik had er vaak over nagedacht mezelf te doden, of de baby te verlaten en te verdwijnen, het was erg moeilijk voor me, vooral het feit dat ze niet kon eten en nooit ophield met huilen. Ik heb gewoon nooit begrepen wat er mis was, en daarom werd mij verteld dat ik de voorouders offers moest brengen om het huilen te laten ophouden, maar ze stopte niet met huilen. De massage bleek heel erg nuttig en ze kalmeert elke keer als we dat doen.” Vertelt haar moeder.
Queenbeth Mahenge
Ze is 3 jaar oud. Bij aankomst kon ze onstabiel zitten zonder ondersteuning gedurende ongeveer 5 minuten. Ze was nogal sloom en kon zichzelf niet verplaatsen. Maar hier zijn we nu, drie maanden later, met een zittende, kruipende, staande en lopende Queenbeth. Hoewel ze maar ongeveer vijf stappen kan lopen zonder ondersteuning, maar het is best spannend om haar te zien als ze valt en weer opstaat om het telkens opnieuw te proberen. Ze maakt goed contact met anderen. Ze reageert op haar naam en ze kan met speelgoed spelen.
Haar moeder vertelt: 'Toen ik zag dat mijn baby die stap maakte, raakte ik in tranen. Ik heb in het ziekenhuis te horen gekregen dat ze een rolstoel nodig zou hebben omdat ze nooit zou leren lopen. Ik moest naar Sibusiso komen. Nu weet ik dat mijn baby meer kan bereiken dan ik had verwacht. Ik ben erg dankbaar.'
Tot slot
Dank u allen, voor uw steun, bijdragen, gebeden en liefde, Sibusiso zou Sibusiso niet zijn zonder u. Kinderen met een handicap zijn als vlinders met gebroken vleugels. Ze zijn net zo mooi als alle anderen, maar ze hebben onze hulp nodig om hun vleugels uit te slaan. Alleen kunnen we zo weinig doen, maar samen zoveel!
Sibusiso streeft ernaar het aantal papieren Nieuwsbrieven te verminderen en zo veel mogelijk over te gaan naar digitaal. Wilt u de Nieuwsbrieven voortaan digitaal ontvangen, laat het ons dan a.u.b. weten via info@sibusiso.nl
Mocht u vragen en/of opmerkingen hebben m.b.t. deze nieuwsbrief of een van de beschreven onderwerpen, dan kunt u ons bereiken via@email